作者：小编 日期：2026-02-16 22:33:51 点击数：
正月十一（2月27日），深圳龙岗南联社区将为罕见生命汇聚全城春意：深圳罕见病“保障地图”发布，资深专家倾情义诊，舒缓工作坊、游戏、画展精彩缤纷，诚邀罕见病家庭共庆新春！
在深圳这座以温暖与速度为名的城市里，我们始终相信“每一个人都不会被落下”。面对诸多罕见疾病的挑战，深圳市医保局、民政局携手“深圳惠民保”、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院等机构，构筑多层次综合保障体系，涵盖医疗、医保、商保、社工服务等，为遭遇罕见病的深圳建设者温暖护航。
在2月国际罕见病日即将到来之际，以“不止罕见”为主题，我们诚挚邀请罕见病患者和家人来到龙岗街道党群服务中心，参与“罕见病综合保障惠民服务进社区”主题活动。从保障资源的介绍与解读，到两大医院专家的联袂义诊，更有艺术疗愈、病友画展、公益互动等，期待你的到来！
初遇罕见病，深圳人共同面对，一份专为深圳罕见病家庭打造的“保障地图”，涵盖医保政策、民政救助、慈善资源、诊疗信息，从医疗服务到社区支持，让资源不再难找，让支持触手可及。
权威专家就在身边，来自深圳市儿童医院、香港大学深圳医院的罕见病临床专家，现场与你面对面交流，解答诊疗、康复、照护中的困惑。
和你一起分担照护压力，无论罕见病家人还是普通居民，只要有照护压力，我们都希望与你分摊，通过游戏与艺术陪伴，我们一起喘息，一起前行。
带着孩子打卡罕见病创意画展，他们的画笔，藏着未被听见的声音；他们的作品，值得被更多人看见。
公益互动还好玩！为罕见病家庭戴上一朵小红花，现场参与的朋友还可以进行腾讯公益小红花互动，通过线上答题、发一条、一起捐——用最简单的方式，让善意流动起来。
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